Noud wordt in 2019 geboren als broertje van Siem en tweede zoon van ouders Ronald en Sharina.

Moeder Sharina vertelt daarover: “Ze hadden op de echo gezien dat zijn kaak kleiner was en naar achteren stond en dat zijn neusbotje ontbrak. De kans was daarom groot dat zijn luchtweg niet doorgankelijk zou zijn en hij dus niet zou kunnen ademen. Er stond een groot team klaar toen hij met een keizersnede ter wereld kwam. Hij ademde inderdaad niet dus werd hij gestabiliseerd en aan de beademing gelegd. Met twee dagen oud lag hij in de CT-scan en werd geconcludeerd dat hij een tracheacanule zou moeten krijgen. Toen hij vier dagen oud was werd deze geplaatst. De impact daarvan was enorm, want een kind met een tracheacanule heeft dag en nacht toezicht nodig van een geschoold persoon. Dat moet iemand zijn die de tracheacanule kan verzorgen en die kan handelen bij calamiteiten, bijvoorbeeld bij verstopping of uit positie raken van de tracheacanule. Dit betekende voor ons als ouders dat wij in deze zorg geschoold moesten worden voordat Noud mee naar huis mocht. Ik ben zelf kinderverpleegkundige en mijn man is fysiotherapeut op een Intensive Care. Daardoor was er al enige kennis aanwezig en verliep dit redelijk vlot. Ook werd geadviseerd om een opvangnetwerk te creëren voor in de thuissituatie. Daarom zijn ook twee tantes van Noud geschoold in de canulezorg. Noud moet zo’n 15 tot 20 keer per dag uitgezogen worden. Hij slaapt met een saturatiemeter zodat wij meteen worden gealarmeerd als er iets is.”

Na twee maanden in het ziekenhuis is Noud stabiel genoeg om mee naar huis te kunnen. Omdat Sharina en Ronald allebei willen blijven werken is dat ook het moment waarop Vivre in beeld komt. De zorgcoördinator van Vivre kwam naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een kennismaking. “Wij konden ons verhaal vertellen en daarna bespraken we samen wat de doelen, wensen en mogelijkheden waren voor de zorg thuis. Een warme overdracht heet dat. Vervolgens heeft de zorgcoördinator de zorg binnen Vivre georganiseerd en kwamen de verpleegkundigen thuis langs om kennis te maken. Wij vonden het heel belangrijk dat er een klik was met de verpleegkundigen en dat is tot nu toe gelukkig altijd zo geweest. De ene heeft net iets meer tijd nodig om haar draai te vinden dan de ander, maar dat is logisch en die ruimte is er natuurlijk.”

In het begin kwam de verpleegkundige van Vivre 1,5 dag in de week. Eén dag zodat ouders beide konden werken en een middag zodat Sharina meer 1-op-1 aandacht aan de oudste kon geven. “Maar ook als we bijvoorbeeld een keer een nachtje weg willen met z’n tweeën kunnen we Vivre benaderen en staan zij open om mee te denken en hier invulling aan te geven. Inmiddels geven mensen om ons heen ook aan dat ze deze zorg willen aanleren. Onze lieve buren bijvoorbeeld, die willen het leren zodat Noud daar in de toekomst kan spelen. Dat is natuurlijk super.”

Sinds kort gaat Noud naar de basisschool, daar zijn Ronald en Sharina erg blij mee. “Gelukkig durven ze het daar aan om hem in het reguliere onderwijs mee te laten draaien. Zijn spraak is ernstig belemmerd. Daarvoor zijn we met Auris bezig om gebarentaal aan te leren, zowel voor hemzelf als voor ons. Recent zijn ook de tantes en twee verpleegkundigen van het zorgteam van Noud gestart met gebarentaallessen.
Verder verloopt de ontwikkeling van Noud normaal, zijn syndroom is echt een aangezichtsafwijking. Om Noud de mogelijkheid te geven om naar school te gaan is de zorgvraag structureel uitgebreid. Dagelijks gaat er een verpleegkundige van Vivre mee naar school om daar de medische zorg rondom de canule te garanderen. Dat is vrij specifieke zorg, dat kun je niet zomaar aan iemand anders overlaten. We zijn erg blij dat deze mogelijkheid er is.
Zonder Vivre hadden we nooit gestaan waar we nu staan. Daarom zijn we Vivre heel dankbaar voor alles wat ze voor ons gezin betekenen.”