Als Mauro 6 jaar geleden wordt geboren via een spoedkeizersnede blijkt al gauw dat er iets mis is. Een reanimatie volgt en na 72 uur heeft hij zijn eerste epileptische aanval.

Nu, 6 jaar later, kan Mauro inderdaad niet lopen (wel kruipen) en niet praten. Hij functioneert ongeveer op het niveau van een eenjarige. Daarnaast heeft hij regelmatig een epileptische aanval waarvoor hij nervus vagus stimulator heeft. Dat is een klein apparaatje dat operatief geplaatst is aan de linkerborst. Dit apparaatje geeft elektrische prikkels via een draad die aan de zenuw zit. Zo onderdrukt het de epileptische aanvallen.

Maci vertelt: “Mauro slaapt aan een saturatiemeter. Als hij een epileptische aanval heeft krijg ik een seintje. Hij wordt dan grauw en krijgt geen zuurstof. Er moet dan direct gehandeld worden. In het verleden werd meteen 112 gebeld maar nu is het vaak op te lossen door een speciale magneet over de nervus vagus stimulator te strijken voor extra stimulans. Als dat niet genoeg helpt dan krijg hij medicatie via een neusspray toegediend. Als het dan nog niet helpt dan wordt er wel 112 gebeld. De grote zuurstoffles staat naast zijn bed, een kleinere fles sleep ik overal mee naar toe, ook als ik even naar de winkel ga met hem. Ik kan hem geen moment alleen laten, we hebben het echt over een zorgintensief kind, ik sta 24/7 ‘aan’. En ik moet eerlijk zeggen; dat breekt je behoorlijk op. Ik sta er alleen voor en het is voor mij niet meer mogelijk om nog erbij te werken.”

Voor Maci was het niet vanzelfsprekend om hulp in te schakelen, dat is pas na een tijdje stap voor stap gebeurd. “Vanuit mijn culturele achtergrond is het eigenlijk ‘not done’ om de zorg over te geven aan een ander. ‘Zorgen voor je naasten doe je zelf’ is de overtuiging. Het ging ook erg in tegen mijn gevoel als moeder. Alsof ik dan faal en ik hem in de steek laat. Daarom was het voor mij echt een grote stap om hulp in te schakelen. Dat ging met kleine stapjes. Mauro begon bij een gastouder in de regio, omdat ik het klein en huiselijk wilde houden voor hem. Dat was in de tijd dat ik weer wilde werken en daarnaast was het tijd dat hij ook onder andere kindjes zou zijn, omdat dat goed is voor zijn ontwikkeling. Er was een gastouder in de buurt die het wel aandurfde met zijn epilepsie. Hij was toen stabiel en had geen zuurstof nodig. Zijn aanvallen waren voornamelijk in de avond dus ik durfde het ook aan. Helaas kreeg hij bij de gastouder een paar keer een aanval. Hoe lief en vrolijk ze Mauro ook vond, zij kon de aandacht niet meer verdelen als hij een aanval had. Ik was hier kapot van, maar ik begreep haar keuze.”

Maci ging op zoek naar wat wel passend zou zijn en hoe zij met vertrouwen Mauro ergens een veilige opvangplek kon geven. “Ik moest weer opzoek naar iets anders, maar deze keer wilde ik het anders aanpakken omdat zijn medisch achtergrond een belangrijkere rol ging spelen. Hij had toen de leeftijd bereikt om naar een kinderexpertisecentrum te gaan. Ze bieden daar ondersteuning aan kinderen met een lichamelijke of een meervoudige beperking om zich op een speelse manier zich te ontwikkelen. Zij werkten ook samen met een reguliere opvang. Bij deze reguliere opvang durfden ze het aan als ze geschoold werden in het omgaan met zijn epilepsie. Vivre kwam hiervoor in beeld en daar was ik heel erg blij mee. Zij hebben de medewerkers van de opvang geschoold en Mauro kon daar naartoe. Maar helaas… op deze opvang ging het op een gegeven moment toch ook niet meer. Zij konden de aandacht die hij nodig had niet geven. Daarnaast waren de dagen erg lang voor Mauro waardoor hij overprikkeld raakte.”

Maci besluit te stoppen met werken, het is niet meer te combineren met de zorg voor Mauro.
“Het was niet alleen het zorgen overdag en ’s nachts voor Mauro maar er komt nog meer bij kijken: afspraken bij de neuroloog, naar de fysiotherapeut, ergotherapeut, kinderarts, de controles bij de oogarts, gesprekken met de voedingsdeskundige. En dan komt er ook nog een hoop administratie bij kijken. Als ik op mijn werk was werd ik vaak gebeld door de instanties om van alles te regelen. Dat was gewoon niet meer te doen. Zelf had ik eigenlijk niet eens door hoe erg ik er doorheen zat maar in gesprek met een gedragsdeskundige van het kinderexpertisecentrum werd mij duidelijk dat als ik zo doorging dat ik ook niet meer voor Mauro zou kunnen zorgen. Vivre kwam toen weer in beeld. Zij kwamen één avond in de week drie uur lang de zorg overnemen zodat ik wat ruimte had voor mijzelf. En dat was echt de beste beslissing ooit. Ik voelde toen pas dat ik zo’n behoefte had om even een moment voor mijzelf te hebben. Dat je naast moeder zijn even een paar uur ook iets anders kunt doen waar je zélf behoefte aan hebt. Voor mij is dat dansen, dat is mijn ultieme manier van ontspanning.”

In gesprek met de verpleegkundigen van Vivre komt Villa Vivre ter sprake. Dat was de volgende stap voor Maci. “Toen kwam later het moment dat ik de stap heb genomen om Mauro naar Villa Vivre te brengen, waar dag en nacht verpleegkundige zorg aanwezig is. Ik besefte mij namelijk ook dat als Mauro géén aandoening zou hebben gehad dat hij dan ook bij oma, zus of broer zou zijn gaan logeren om op die manier de zorg te delen. Het verblijf bij Villa Vivre begon met één nacht in de maand en dat ging echt heel erg goed. Voor mijzelf was het een openbaring dat ik mij daar niet schuldig over voelde, omdat ik echt aan alle kanten voelde dat het goed was. Het is dé oplossing om het vol te kunnen houden.”

Tegenwoordig verblijft Mauro één weekend per maand bij Villa Vivre. Maci brengt hem altijd vol vertrouwen naar het verpleegkundig kinderzorghuis. “Hij heeft het daar heel fijn, hij huilt niet als ik wegga en ik word regelmatig op de hoogte gehouden over hoe het met hem gaat. Ze doen activiteiten met hem die passen bij zijn niveau en de expertise om met zijn epilepsie om te gaan is er. Ik vertrouw volledig op Vivre daarin. Er wordt ook altijd goed meegedacht. Het is bijvoorbeeld voor de mensen die voor Mauro zorgen behoorlijk zwaar om hem te tillen. Dan wordt er een ergotherapeut ingeschakeld om te kijken hoe dat het beste voor iedereen toch kan gebeuren.”

Maci wilde heel graag haar verhaal vertellen. “Als je een positieve ervaring leest van een ouder is dat eerlijker dan wanneer een organisatie zelf zegt dat ze het zo goed doen. Ik wilde graag mijn ervaring vertellen omdat ik het andere ouders ook zo gun. En daar hoef je je als ouder dus niet schuldig bij te voelen. Ik ben zo blij dat Vivre Kinderthuiszorg en Villa Vivre bestaat, het geeft mij de mogelijkheid nieuwe energie op te doen, en dat is echt nodig om het vol te kunnen houden. Door Vivre heb ik het gevoel er niet compleet alleen voor te staan.”

In verband met de bescherming van de privacy zijn de namen in dit verhaal gefingeerd.