Vivre is er vanaf het begin
Vanaf de geboorte van Jabir is Vivre bij de zorg voor hem betrokken. Als baby verbleef hij soms bij Villa Vivre, de in 2025 gesloten zorgvilla. Daar kon de zorg voor hem worden gedeeld, zodat Jabir’s ouders konden bijtanken en er ook tijd en ruimte was voor hun dochter.

Tegenwoordig komen afwisselend vaste verpleegkundigen uit één team eens per week bij Jabir thuis. Voor Meriem is deze dag meer dan alleen praktische ondersteuning. Het is ook een moment voor haarzelf: om taalles te volgen of om dingen te doen die haar persoonlijke ontwikkeling ondersteunen. Even opladen, zodat ze er daarna weer volledig kan zijn voor haar kinderen.

Kinderverpleegkundige Sandra: “Iedere keer als ik bij Jabir binnenkom, krijg ik een brede glimlach. Dan weet ik altijd weer precies waarom ik dit werk doe.” Jabir heeft onder andere ondersteuning nodig bij zijn motorische ontwikkeling, maar maakt heel goed duidelijk wat hij wil. Daarvoor wordt ook gebarentaal gebruikt. Sandra: “Omdat we Jabir inmiddels zo goed kennen, kunnen we redelijk goed met hem communiceren en bijdragen aan het stimuleren van zijn mentale ontwikkeling.”

Van medische zorg, persoonlijke verzorging tot activiteit
Een dag bij Jabir begint altijd met een overleg: wat heeft hij nodig, hoe is de afgelopen week gegaan thuis en op het medisch dagverblijf, moet er nog medicatie worden toegediend? Jabir heeft een voedingssonde, die de verpleegkundigen controleren. Daarna volgt de persoonlijke verzorging: douchen in zijn douchestoel, aankleden. Soms is de fysiotherapeut er op hetzelfde moment, en dan kijkt de kinderverpleegkundige mee. Niet alleen om te observeren, maar om de oefeningen ook zelf met Jabir te kunnen doen als de fysiotherapeut er niet is. Of ze kijken de video instructie van de fysiotherapeut, zodat de continuïteit van zijn motorische training gewaarborgd blijft.

En omdat Jabir door zijn epilepsie voortdurend geobserveerd moet worden, is ook dat een last die de verpleegkundigen bij Meriem op die dag uit handen nemen. “Als wij er zijn, kan Meriem dat stuk ook even loslaten.”

Naast alle medische zorg ondernemen de verpleegkundigen ook dingen met Jabir. “Hij gaat graag mee naar buiten. Dan gaan we wandelen of naar de speeltuin. Hij geniet daar erg van en wij dan natuurlijk ook.”

Een nieuwe stap: het dagcentrum
Sinds kort gaat Jabir naar een orthopedagogisch dagcentrum voor 3 dagen in de week. Omdat hij niet naar de reguliere kinderopvang kan is dit een fijne, veilige plek waar hij kan spelen, leren en ervaren. Net zoals andere kinderen van zijn leeftijd doen. Omdat deze overstap voor Jabir natuurlijk best een beetje spannend was, is zijn vertrouwde kinderverpleegkundige Marjolijn met hem meegegaan om te wennen. Marjolijn: “We vinden het belangrijk om de zorg voor Jabir op een warme manier aan andere zorgverleners over te dragen”.

Villa Pardoes: even helemaal genieten
In 2025 had Jabir het geluk dat hij met zijn ouders en zus in Villa Pardoes mocht verblijven, de vakantievilla bij de Efteling. Een unieke plek voor kinderen zoals hij. Hij en zijn familieleden hebben optimaal genoten van alle faciliteiten, mede mogelijk gemaakt door alle lieve en bevlogen vrijwilligers van Villa Pardoes. Marjolijn en Sandra, verpleegkundigen uit het vaste team vanuit Vivre, mochten ook afwisselend een paar uur mee naar Villa Pardoes. Dit gaf de ouders de ruimte om met hun dochter op pad te gaan naar de Efteling, iets wat er maar zelden van komt. Sandra: “En dat is waar het bij Vivre om draait, we kijken naar wat we mogelijk kunnen maken om de zorg het beste te laten aansluiten bij de behoeften van het hele gezin.”