Als Imre 3 jaar is krijgen zijn ouders te horen dat hij een zeer agressieve hersentumor heeft. Het is meteen duidelijk dat hij niet meer beter gaat worden. Het is dan augustus 2021.

Imre is een jongen met een intense, aanstekelijke vrolijkheid die van elke dag een feestje maakt. Oók in de periode dat hij achteruitgaat en hij met steeds meer beperkingen te maken krijgt. Hij is de middelste van de drie kinderen van het gezin. Al snel wordt Ellen hier ook onderdeel van. Dat was niet vanzelfsprekend vertelt Ellen: “Het uitgangspunt was eerst vooral dat ik er was om de ouders te ontlasten. Daar moesten ze best aan wennen want ze deden tot die tijd alles zelf. Ik snap ook wel dat als je zo’n hecht gezin bent en er komt iemand van buiten, dat je toch even goed kijkt of dat wel allemaal goed gaat, of het echt past. Na een periode van hier en daar wat aftasten merkten we van beide kanten dat het goed ging en op een gegeven moment ben je dan op een bepaalde manier onderdeel van het gezin. De vader van Imre zei op een dag: ‘je hoort bij de familie’. Dat doet dan wel wat met je. Met zulke woorden weet je dat je op je plek bent en dan geeft de intense zorg ook energie door de waardering die je krijgt.”

Imre krijgt vanaf zijn diagnose veel cadeaus, kaarten, ballonnen en ga zo maar door. Het oudere zusje Fieke van toen zes jaar vindt dat natuurlijk best lastig. Ze begrijpt het maar ze is wel op een bepaalde manier jaloers. En al zeker op de mooie kanjerketting van Imre. Elke keer wordt deze weer langer en gaat er veel aandacht naartoe. De ketting is belangrijk voor Imre en zijn zus wil eigenlijk ook wel van die mooie kralen. Ze begrijpt dat dat niet kan en dat het ook beter is dat zij niet ook zo’n ketting heeft. Maar toch.

Zo komen de ouders op het idee om zelf kralen te maken, samen met Fieke. Een gouden greep blijkt. Want het ging haar niet alleen om de mooie kralen, maar ook om de erkenning voor wat zij meemaakt in die tijd. Met speciale klei maken ze aan de keukentafel kralen. Fieke mag zelf bedenken waar elke ontworpen kraal voor staat. Zo ontstaan de mooiste gesprekken en horen ze wat er in Fieke omgaat. Het blijkt niet allemaal verdriet en jaloezie te zijn. Zo zegt Fieke tijdens het kralen maken: “Die van dat donderwolkje hoeven we er niet veel te maken hoor mam, want ik ben eigenlijk niet zo vaak boos.” Het zijn mooie momenten van qualitytime met elkaar. Fieke krijg de aandacht die ze nodig heeft én verdient, en ze houdt er ook een mooie kralenketting aan over.

Ellen vindt het een waanzinnig mooi initiatief vertelt ze: “Ik heb zelf ook meegedaan met het kralen maken. In de tijd dat het steeds slechter ging met Imre sliep hij steeds meer en hield ik soms wat tijd over om iets met de andere kinderen te doen. Het lukt dan om met elkaar te genieten aan de keukentafel, naast alle ellende en emoties die er zijn. Je ziet dan echt de verbinding ontstaan. Ik heb veel waardering voor hoe het gezin steeds weer van elke dag iets moois wist te maken, ook in de laatste weken voor het overlijden van Imre. Een echt warm, positief en hecht huis”.

In februari 2023 overlijdt Imre. Ellen is dan 4,5 maand in het gezin geweest en na het afscheid van Imre moet zij ook afscheid nemen van het gezin. Dat valt Ellen zwaar. “Er staat dan 2,5 uur aan nazorguren. Maar daar heb ik het niet mee gered. Voor Fieke was dat ook lastig. Haar moeder zei tegen mij dat Fieke op de dag van het overlijden van Imre had gezegd: ‘Nu verlies ik twee belangrijke mensen op één dag’. Waarmee Fieke naast Imre ook mij bedoelde. Ik ben nog een aantal keren teruggegaan en heb wat leuke dingen met Fieke gedaan, in mijn eigen tijd. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, maar het voelde goed om te doen. En dan zie je ook de kralenketting van Fieke weer. Daar wordt nog aan gewerkt, die is nog niet ‘af’. Het mooie ervan is dat ze er mee door kan gaan hoe lang ze wil en daar een stuk van haar verwerking in gaat leggen.”

Ellen heeft nog altijd contact met het gezin en voelt zich nog sterk verbonden door wat ze met elkaar hebben meegemaakt. “De keuze om voor de kinderthuiszorg te kiezen was een goede,” zegt Ellen zonder twijfel “je krijgt bij Vivre de mogelijkheid om vanuit je hart te werken. Er is veel betrokkenheid onderling en er wordt geluisterd met oprechte aandacht. Het is voor mij een warm bad waarbij ik ook nog mijn expertise kwijt kan, hoe intens verdrietig het ook is wat je meemaakt. En Imre… die zal ik nooit vergeten. Met zijn vrolijkheid en positiviteit heeft hij mij veel gegeven en geleerd.”

“Ik gun het andere gezinnen dat ze op één front minder het wiel zelf hoeven uit te vinden. Je hebt al zoveel aan je hoofd. Dan gun ik je een hapklare oplossing met het pakket dat ik voor ze kan maken.  Met materialen, een instructie over hoe het aan te pakken met je kind en wat leuks/lekkers voor ouder en kind, als verrassing erbij, gewoon omdat ze het verdienen.

Het heeft mij als moeder echt opgeleverd dat ons meisje mij liet zien hoe het met haar ging, wat ze tot dan toe behoorlijk verborgen wist te houden. En voor haar was het ook echt tijd met mama, die ze even niet hoefde te delen.

Ik krijg reacties van gezinnen die aan de slag zijn gegaan met de Brussenkralen. Het is mooi om te zien dat elke brus en echt eigen ontworpen kralen maakt met een eigen idee en emotie. Ze zijn allemaal heel anders van vorm, kleur en betekenis. Er zijn zo veel mogelijkheden, dat was precies mijn bedoeling.

Daarnaast ben ik er langzaam van overtuigd aan het raken dat dit ook het zieke kind kan helpen om zijn/haar emoties rondom het ziek zijn een plek te geven. Een kanjerketting zegt heel veel over de behandelingen die ze ondergaan, maar niet over de rotdagen dat je nuchter moest zijn voor narcose, voor de angst voor een prik, voor dat ontzettend vieze medicijn tegen misselijkheid en nog zoveel meer. Dat je papa of mama moet missen als je in het ziekenhuis ligt. Deze kralen zijn daarom mijns inziens een toevoeging aan de kanjerketting. Dit zijn de kralen met emotie.
Nu een jaar na het overlijden van Imre maakt Fieke nog altijd kralen en heeft ze inmiddels heel veel ‘ik mis Imre’-kralen. Maar er is ook bijvoorbeeld een ‘joepie ik mag naar de McDonalds’-kraal!”