Bij de ziekte van Crohn is het afweersysteem in de war. Normaal beschermt het afweersysteem ons lichaam tegen schadelijke indringers, zoals bacteriën en virussen. Bij deze ziekte veroorzaakt het ontstekingen in het eigen maagdarmkanaal. Het is een auto-immuun ziekte. De ziekte van Crohn kan helaas nog niet genezen worden. Maar met behandeling van medicijnen, een operatie en/of een strikt dieet is het mogelijk de kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties te voorkomen. 

Zoeken naar wat werkt
Vanaf dat moment worden bij Féline verschillende therapieën ingezet om de symptomen onder controle te krijgen. Moeder Judith vertelt: “Féline heeft verschillende medicatie gebruikt, maar de vermoeidheids- en buikpijnklachten hielden helaas aan.” De Franniez, een verzamelsysteem voor chronisch zieke kinderen, die Féline in de loop der jaren heeft verzameld laten zien dat ze het nodige aan medische interventies heeft doorgemaakt.  

Féline’s artsen stellen voor Infliximab in te zetten om de klachten onder controle te krijgen. Infliximab is een medicijn dat ontstekingen remt en wordt ingezet bij auto-immuunziekten zoals de ziekte van Crohn. Féline reageert gelukkig goed op dit middel en knapt hier goed van op.  

Tot dat moment kan het medicijn alleen onder medisch toezicht in een ziekenhuis worden gebruikt. Gelukkig voor Féline start rond die periode een pilot waarbij wordt gekeken hoe complexe zorg als deze veilig verplaatst kan worden naar de thuissituatie. Vivre, KinderThuisZorg Nederland en het Amalia Kinderziekenhuis – Radboudumc werken hierin nauw samen en lopen hierin voorop.  

Thuis, als één van de eersten
Twee van Vivre’s kinderverpleegkundigen, waaronder Leonie, worden in het Amalia kinderziekenhuis geschoold in het thuis toedienen van Infliximab via een infuus. Féline komt voor thuisbehandeling in aanmerking. Een grote stap, zowel medisch als praktisch. Want wat in het ziekenhuis bijna onzichtbaar lijkt – alle materialen, de procedure, de voorbereiding – wordt thuis opeens heel concreet. “Het was best confronterend om de eerste keer alle spullen thuis te ontvangen. Het zijn best veel materialen. In het ziekenhuis zie je die niet.” zegt moeder Judith.  

Vertrouwde zorg
Een uur voordat Leonie bij Féline arriveert, smeert Féline zelf al verdovingszalf op de plek waar het infuus wordt ingebracht. Voor Féline is het inbrengen van het infuus een vervelende handeling en samen met Leonie heeft ze voor deze passende oplossing gekozen. Leonie kan direct van start als ze, gemoedelijk via de achterdeur, bij het gezin aankomt. Nadat Leonie zorgvuldig alle spulletjes klaarlegt en de benodigde checks doet, gaat ze van start. Dit gebeurt in volledige rust en steeds in goed overleg met Féline. 

De toediening duurt anderhalf uur. Leonie checkt iedere dertig minuten Féline’s vitale functies. Na afloop voelt Féline zich goed en kan ze er weer een week of zes tegenaan zonder behandeling.   

Féline vertelt hoe ze de zorg in het ziekenhuis ook heel gezellig vond met de verpleegkundigen en artsen. Maar zegt ze: “Ik ben natuurlijk blij dat ik deze zorg nu thuis kan ontvangen. Het scheelt mijn ouders iedere vijf weken minstens een halve dag aan reis- en afsprakentijd.” Met Leonie maakt ze het overigens ook heel gezellig tijdens het wachten, ze spelen vaak spelletjes of bakken iets lekkers.  

Leonie denkt ook mee met Féline die in de toekomst misschien wil leren hoe ze zelf het infuus kan inbrengen, zodat ze meer eigen regie heeft over haar eigen behandeling. Inmiddels zijn er meer kinderen die thuis Infliximab toegediend krijgen en is de pilot, mede dankzij de medewerking van Féline, een standaard werkwijze geworden.  

Ruimte voor gewoon leven
De behandeling thuis maakt het onder meer mogelijk dat Féline verder een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Ze zit in 4 havo, is een goede student en droomt ervan om later kindercardioloog worden. Ze is open over haar ziekte tegen haar vriendinnen, maar verder heeft ze het er niet zoveel over. Maar zegt ze: “Ik vind het wel belangrijk om hier mijn verhaal te delen, omdat anderen er iets aan kunnen hebben.”

Onlangs is het gezin een heel weekend naar Duinrell geweest voor een Opkikkerweekend, georganiseerd voor langdurige zieke kinderen en hun gezin. “Het was heel leuk,” vertelt Féline. Ze hoeft gelukkig ook tijdens weekendjes weg of vakanties verder weinig rekening te houden met haar medicatie – de behandeling past in het ritme van haar leven en niet andersom