Bjorn is een 5-jarige jongen met een metabole ziekte; MMA.

Ondanks zijn medicatie en de aandacht die zijn voeding krijgt zullen de organen van Bjorn schade oplopen. Als Bjorn te veel of te weinig eiwitten binnenkrijgt, zoals bijvoorbeeld bij ziekte en braken, kan hij ontregelen. Vele ziekenhuisopnames zijn het gevolg geweest en deze liggen ook altijd op de loer.

Vader Olaf vertelt: “Vanaf zijn eerste verjaardag kwamen er steeds meer opnames en gaat het eten steeds slechter. Tot Bjorn uiteindelijk met een sonde naar huis gaat. Dit is ook het moment dat we met Vivre Kinderthuiszorg in aanraking komen. Vivre zorgt vanaf dan voor de sondewissel. Het is heel fijn dat ze dat komen doen, want Bjorn vindt dit allesbehalve een pretje. Zo koppelt hij deze negatieve ervaring niet aan ons als ouders. De verpleegkundigen van Vivre stonden altijd voor ons klaar. Op een dag moesten ze wel drie keer komen omdat Bjorn twee keer zijn sonde uitspuugde. De moeite was nooit te veel. Dat gaf vertrouwen. Daarnaast hadden ze ook tijd voor een praatje en kunnen we even ons ei kwijt en onze zorgen delen. Zo komt op een gegeven moment ook Villa Vivre ter sprake. Wij hadden nog nooit van een verpleegkundig kinderzorghuis gehoord en er ging een wereld voor ons open.”

Olaf en Patricia geven aan enorm dankbaar te zijn voor het bestaan van Villa Vivre: “Vanwege zijn ziekte vindt onze omgeving oppassen op Bjorn erg spannend. Wij hadden daardoor nergens meer tijd voor. Niet voor de praktische zaken, maar ook niet voor onszelf, voor elkaar, voor vrienden of om op een andere manier bij te tanken. Na een gesprek bij de Villa kon Bjorn eens per week bij de Villa verblijven. Dit was voor ons al een enorme verlichting. Door de Villa kwam er weer wat ruimte. Toen het op een gegeven moment steeds slechter ging met Bjorn en de opnames elkaar steeds verder opvolgden, werd het echt heel zwaar voor ons. In gesprek met Vivre kwam hierbij weer verlichting; de opvang werd opgehoogd en er kwamen logeerweekenden. Zo ontzettend fijn, dit gaf ons de kans om weer bij te tanken in een enorme zware tijd.”

Op de Villa vinden ze ook mentale steun voor de situatie: “Als we Bjorn op de Villa brengen is er altijd tijd voor een gesprekje. Het is zo fijn dat ook wij even ons verhaal kwijt kunnen, er is een luisterend oor en een ‘thuisgevoel’. Bjorn heeft het enorm naar zijn zin op de Villa, hij is er graag en heeft nooit heimwee gehad. De communicatie gaat altijd vlot en nooit is iets te veel. Vanaf de eerste dag voelden we al: Bjorn is hier in perfecte handen en we kunnen als hij daar is alles even echt loslaten.”

“Toen Bjorn wat ouder werd bleek het een heel gedoe om Bjorn naar een reguliere peuterspeelzaal te laten gaan in verband met de zorg rondom zijn ziekte. Voor zijn ontwikkeling zou dat wel enorm goed zijn wisten wij. In gesprek met Vivre kwam de hele mooie oplossing en samenwerking met de buren van Vivre, kinderdagverblijf de Vlinderboom. Dat was behoorlijk spannend voor ons, maar in de samenwerking gaat het super goed. Zo kan Bjorn tussen leeftijdsgenootjes zijn en zich verder ontwikkelen. Een hele mooie stap waar we enorm dankbaar voor zijn.”

Als Olaf en Patricia besluiten te gaan trouwen in 2022, willen ze daar natuurlijk hun zoontje Bjorn bij hebben. Zelf voor de voeding en medicijnen zorgen was geen optie op hun eigen trouwdag. In gesprek met Vivre komt er een verpleegkundige die die dag voor Bjorn de zorg overneemt. “Doordat zij voor Bjorn zouden zorgen, verminderden ze ook de druk in de voorbereidingen naar onze trouwdag. We wisten dat zij er voor Bjorn zouden zijn en er alles aan zouden doen wat in hun macht ligt om hem erbij te laten zijn. Op de trouwdag zorgden zij voor zijn voedings-, medicatie- en rustmomenten. Hierdoor hadden wij en Bjorn een fantastische dag. Ook konden we daarna nog drie dagen op huwelijksreis doordat Bjorn bij Villa Vivre verbleef. Zo lang waren we sinds zijn geboorte nog nooit wegeweest. De Villa is voor ons dus ontzettend waardevol. Dankzij hen hebben we ons tot nu toe altijd staande weten te houden.”

Wil je ook helpen in de strijd tegen metabole ziekten? Steun Metakids in onderzoek naar snelle diagnose en behandeling.